Estados Unidos es el único lugar donde se realiza una cirugía que evita la deformidad. Las gestiones ante la prepaga para que la financie no tuvieron éxito.
Una familia de Lanús Oeste necesita recaudar 181 mil dólares con el objetivo de pagar la operación a la que debe someterse su pequeña hija, quien padece de un inusual síndrome, y que solo se realiza en Estados Unidos. Como si fuera poco, la prepaga se niega a cubrir la operación, cuya fecha original iba a ser el 10 de junio pasado.
Se trata de Lucía Spatafora, de 4 años, que nació con Síndrome de TAR -Trombocitopenia y Agenesia Radial Bilateral-, que implica por un lado una cantidad baja de las plaquetas, que son las que favorecen la coagulación, por lo que ante cualquier herida, se produce un sangrado anormal, y por el otro, se centra en la ausencia del hueso radio en ambos brazos.
El padre de Lucía, Emmanuel Spatafora, subrayó que el procedimiento quirúrgico, que se denomina cubitización, “brinda una fuerza de estabilidad en sus brazos sin recurrir a la deformidad. Es el más recomendado por los médicos y considerado el más efectivo, pero sólo hay dos especialistas que lo hacen y están en Estados Unidos”.
En el país no se realiza
Además, precisó que “lo que ella padece afecta a 0,42 cada 100 mil nacidos vivos, según el Hospital Garrahan, y no existen establecimientos sanitarios en el país que la lleven a cabo. En Argentina, sólo pueden llevar a cabo la operación denominada centralización, pero, a diferencia de la primera, tiene un resultado que durará muy poco”.
Precisamente, el centro asistencia norteamericano, en el cual se efectuaría el tratamiento, está en Miami y el costo es de 181 mil dólares, sin contar los pasajes de avión y la estadía. Para poder afrontarlo, Emmanuel y su pareja, Julieta, habilitaron una caja de ahorro cuyo CBU es 0720426988000000559490 y un enlace –linktr.ee/ayudemosaluci– para que la comunidad pueda ayudar con el dinero.
Asimismo, crearon una cuenta en Instagram denominada @difusionparaluci. “Queremos que el caso se difunda por todos lados, así tenemos la posibilidad de tener un mayor alcance”, apuntó.
Desde que nació la niña, la familia de Lucía debió enfrentarse judicialmente contra la prepaga, que se negó desde un primer momento a hacerse responsable económicamente de la operación. En diciembre del año pasado, obtuvo una medida cautelar a favor y la fecha que se estableció fue el 10 de junio. Sin embargo, la ilusión se desvaneció.
Al respecto, el padre de la pequeña indicó que “la prepaga había abonado 10 mil dólares y el 20 de mayo debía completar el pago con 245 mil dólares. Pero, nos dijeron, que, por disposición del Banco Central, tenía que abonar luego del 27 de mayo. Sorpresivamente, el 28, nos comunican la noticia de que habían conseguido un fallo a favor”.
“Es como si lo tuvieran todo calculado. La operación se cayó, nos llamaron desde Estados Unidos y preguntaron qué había pasado. Le contamos todo y nos dijeron que iban a realizar un descuento. Por eso, la suma es de 181 mil dólares”, cerró.